Mieux comprendre les hépatants
AIDER SANS S’ÉPUISER
L’annonce du diagnostic de l'hépatite C chronique ne laisse évidemment pas le conjoint ou la conjointe indifférent. Il (Elle) aura un nouveau rôle à jouer, celui d’aidant naturel. Pour Sonya Jacques, les principaux rôles de l’aidant naturel sont d’écouter, d’encourager, d’accompagner et de favoriser l’autonomie.
E C O U T E R : Une bonne écoute demande de se mettre un peu à la place de l’autre (empathie), et de savoir écouter sans minimiser. « La personne aux prises avec l’hépatite C (ou toute autre maladie chronique) a surtout besoin d’être entendue, de sentir qu’elle peut exprimer ce qui ne va pas, de ventiler, » assure la psychologue. Elle ne recherche pas une solution. Vouloir rassurer en disant par exemple « Ne t’en fais pas, ça va bien aller» ne permet pas au porteur de l’hépatite C d’exprimer sa souffrance, ne l’encourage pas à parler. Il risque alors de se refermer.
E N C O U R A G E R : Valider la détresse et la souffrance de l’autre ne veut toutefois pas dire ne voir que les aspects négatifs de la vie. L’aidant peut aussi jouer un rôle important en gardant la flamme de l’espoir allumée. Les notions de jours meilleurs, de possibilités d’amélioration, de belles choses qui seront encore offertes par la vie pourraient aussi se retrouver dans le discours de l’aidant. « Il ne faut pas perdre de vue qu’on ne connaît pas l’avenir, » commente la psychologue.
A C C O M PA G N E R : L’aidant pourra apporter une contribution appréciable en acceptant d’accompagner le porteur du VHC dans ses démarches, par exemple chez le médecin, ou dans des réunions organisées par des groupes de soutien.
FAVORISER L’AUTONOMIE : Sonya Jacques met cependant en garde : accompagner ne veut pas dire « faire à la place de l’autre ». L’aidant doit savoir favoriser l’autonomie du porteur du VHC, accepter que de nouvelles limites existent à cause de la maladie et respecter ces limites.
ÉVITER L’ É P U I S E M E N T
Un aidant naturel peut rapidement s’épuiser à la tâche s’il ne sait pas reconnaître et respecter ses propres limites. L’énergie physique et psychologique dont dispose une personne n’est pas une ressource inépuisable. « Nous ne pouvons pas fonctionner à 100 % tout le temps,» souligne la psychologue. C’est aussi respecter l’autre, être capable de lui dire quand la fatigue ou les préoccupations font en sorte qu’il ne sera pas possible d’avoir une bonne écoute. L’aidant aura aussi avantage à connaître quel est son seuil de tolérance au stress. « Il ne s’agit pas d’une question de force de caractère, prévient la psychologue. Notre faculté de résister au stress vient à la fois de notre type de personnalité, de notre âge et de nos expériences antérieures. Il faut particulièrement éviter ici le piège de la comparaison avec les autres. » Enfin, l’aidant naturel doit reconnaître que son empathie possède aussi ses limites. « Il est parfois facile de comprendre la réalité de l’autre alors que dans d’autres occasions ça ne passe pas aussi bien. Il n’y a rien là d’anormal, » précise Sonya Jacques.
DES PIÈGES A ÉVITER
Le rôle d’aidant naturel est parsemé de pièges auxquels il peut être difficile d’échapper si on ne sait pas les reconnaître. L’un des plus courants est de se sentir coupable. « La culpabilité vient d’une perception erronée, explique la psychologue, où la personne juge ses actes selon des critères du style : je devrais, je ne devrais pas, c’est correct, ce n’est pas correct. Pour dédramatiser un sentiment de culpabilité, il est bon d’apprendre à questionner nos pensées afin de voir s’il n’y a pas une distorsion. Par exemple, je dis quelque chose à mon conjoint et il en ressent de la tristesse. Je serais coupable de l’avoir rendu triste si telle était mon intention. Dans le cas contraire, vaut mieux accepter qu’on fera tous des faux pas dans la vie et apprendre à dédramatiser les conséquences réelles de nos gestes. La responsabilisation représente un autre piège qui se dresse sur le chemin de l’aidant. « Il est faux de croire que nous sommes responsables du bonheur et du bien-être des autres, rappelle la psychologue Jacques. Notre responsabilité ne concerne que notre propre bonheur. »
Pour se défaire de ce piège, il sera utile d’apprendre à départager ce qui nous appartient de ce qui appartient à l’autre. « L’aidant a aussi avantage à accepter l’idée qu’une autre personne peut apporter une aide appréciable. Un aidant convaincu qu’il est le seul qui puisse jouer ce rôle court à l’épuisement.» A force de tout vouloir prendre sur ses épaules, l’aidant enlève toute autonomie au porteur du VHC. Comme le rappelait avec humour la psychologue Jacques : « l’hépatite C n’est pas une déficience intellectuelle ! » La victimisation de l’aidé peut devenir un mode de réponse très néfaste pour tout le monde. L’aidant prend en pitié l’autre, ce qui aura comme conséquence de l’ancrer dans son problème. L’aidant peut aussi en venir à ne plus savoir dire non aux demandes de celui qui est vu comme une victime. La victimisation vient aussi de l’idée – erronée – que la vie devrait être juste. L’aidant se dit que la vie a été trop injuste pour son conjoint et que c’est sa responsabilité de tout faire pour réparer ce tort !
Enfin, la psychologue notait que certains aidants avaient tendance à vouloir épargner au conjoint les tracas ou difficultés qui surviennent dans la famille. «L’aidé risque alors de se sentir mis de côté et de subir une baisse de son estime de soi. Au contraire, il pourrait être bénéfique au porteur du VHC de mettre le focus sur d’autres problèmes que sur celui de sa santé. Et à deux, on trouve bien souvent des solutions plus intéressantes. »
MAINTENIR L’ÉQUILIBRE DANS SA VIE
Pour éviter l’épuisement, un aidant naturel doit porter une attention particulière au maintien d’un bon équilibre dans sa vie. Voici quelques recommandations faites par la psychologue Sonya Jacques :
• Penser à soi et garder du temps pour soi
• Eviter la culpabilité excessive
• Encourager l’aidé à s’impliquer activement dans son traitement
• Continuer à pratiquer des activités qui nous plaisent
• Eviter l’isolement
• Déléguer
• Exprimer ses émotions
• Reconnaître ses limites
• Apprendre à dire non
Le présent document a été produit grâce à une contribution financière du Programme de prévention, soutien et recherche pour l’hépatite C, Santé Canada
pris sur : http://www.hepatitec-quebec.ca/bulletin/Hepa31fr.pdf
L’annonce du diagnostic de l'hépatite C chronique ne laisse évidemment pas le conjoint ou la conjointe indifférent. Il (Elle) aura un nouveau rôle à jouer, celui d’aidant naturel. Pour Sonya Jacques, les principaux rôles de l’aidant naturel sont d’écouter, d’encourager, d’accompagner et de favoriser l’autonomie.
E C O U T E R : Une bonne écoute demande de se mettre un peu à la place de l’autre (empathie), et de savoir écouter sans minimiser. « La personne aux prises avec l’hépatite C (ou toute autre maladie chronique) a surtout besoin d’être entendue, de sentir qu’elle peut exprimer ce qui ne va pas, de ventiler, » assure la psychologue. Elle ne recherche pas une solution. Vouloir rassurer en disant par exemple « Ne t’en fais pas, ça va bien aller» ne permet pas au porteur de l’hépatite C d’exprimer sa souffrance, ne l’encourage pas à parler. Il risque alors de se refermer.
E N C O U R A G E R : Valider la détresse et la souffrance de l’autre ne veut toutefois pas dire ne voir que les aspects négatifs de la vie. L’aidant peut aussi jouer un rôle important en gardant la flamme de l’espoir allumée. Les notions de jours meilleurs, de possibilités d’amélioration, de belles choses qui seront encore offertes par la vie pourraient aussi se retrouver dans le discours de l’aidant. « Il ne faut pas perdre de vue qu’on ne connaît pas l’avenir, » commente la psychologue.
A C C O M PA G N E R : L’aidant pourra apporter une contribution appréciable en acceptant d’accompagner le porteur du VHC dans ses démarches, par exemple chez le médecin, ou dans des réunions organisées par des groupes de soutien.
FAVORISER L’AUTONOMIE : Sonya Jacques met cependant en garde : accompagner ne veut pas dire « faire à la place de l’autre ». L’aidant doit savoir favoriser l’autonomie du porteur du VHC, accepter que de nouvelles limites existent à cause de la maladie et respecter ces limites.
ÉVITER L’ É P U I S E M E N T
Un aidant naturel peut rapidement s’épuiser à la tâche s’il ne sait pas reconnaître et respecter ses propres limites. L’énergie physique et psychologique dont dispose une personne n’est pas une ressource inépuisable. « Nous ne pouvons pas fonctionner à 100 % tout le temps,» souligne la psychologue. C’est aussi respecter l’autre, être capable de lui dire quand la fatigue ou les préoccupations font en sorte qu’il ne sera pas possible d’avoir une bonne écoute. L’aidant aura aussi avantage à connaître quel est son seuil de tolérance au stress. « Il ne s’agit pas d’une question de force de caractère, prévient la psychologue. Notre faculté de résister au stress vient à la fois de notre type de personnalité, de notre âge et de nos expériences antérieures. Il faut particulièrement éviter ici le piège de la comparaison avec les autres. » Enfin, l’aidant naturel doit reconnaître que son empathie possède aussi ses limites. « Il est parfois facile de comprendre la réalité de l’autre alors que dans d’autres occasions ça ne passe pas aussi bien. Il n’y a rien là d’anormal, » précise Sonya Jacques.
DES PIÈGES A ÉVITER
Le rôle d’aidant naturel est parsemé de pièges auxquels il peut être difficile d’échapper si on ne sait pas les reconnaître. L’un des plus courants est de se sentir coupable. « La culpabilité vient d’une perception erronée, explique la psychologue, où la personne juge ses actes selon des critères du style : je devrais, je ne devrais pas, c’est correct, ce n’est pas correct. Pour dédramatiser un sentiment de culpabilité, il est bon d’apprendre à questionner nos pensées afin de voir s’il n’y a pas une distorsion. Par exemple, je dis quelque chose à mon conjoint et il en ressent de la tristesse. Je serais coupable de l’avoir rendu triste si telle était mon intention. Dans le cas contraire, vaut mieux accepter qu’on fera tous des faux pas dans la vie et apprendre à dédramatiser les conséquences réelles de nos gestes. La responsabilisation représente un autre piège qui se dresse sur le chemin de l’aidant. « Il est faux de croire que nous sommes responsables du bonheur et du bien-être des autres, rappelle la psychologue Jacques. Notre responsabilité ne concerne que notre propre bonheur. »
Pour se défaire de ce piège, il sera utile d’apprendre à départager ce qui nous appartient de ce qui appartient à l’autre. « L’aidant a aussi avantage à accepter l’idée qu’une autre personne peut apporter une aide appréciable. Un aidant convaincu qu’il est le seul qui puisse jouer ce rôle court à l’épuisement.» A force de tout vouloir prendre sur ses épaules, l’aidant enlève toute autonomie au porteur du VHC. Comme le rappelait avec humour la psychologue Jacques : « l’hépatite C n’est pas une déficience intellectuelle ! » La victimisation de l’aidé peut devenir un mode de réponse très néfaste pour tout le monde. L’aidant prend en pitié l’autre, ce qui aura comme conséquence de l’ancrer dans son problème. L’aidant peut aussi en venir à ne plus savoir dire non aux demandes de celui qui est vu comme une victime. La victimisation vient aussi de l’idée – erronée – que la vie devrait être juste. L’aidant se dit que la vie a été trop injuste pour son conjoint et que c’est sa responsabilité de tout faire pour réparer ce tort !
Enfin, la psychologue notait que certains aidants avaient tendance à vouloir épargner au conjoint les tracas ou difficultés qui surviennent dans la famille. «L’aidé risque alors de se sentir mis de côté et de subir une baisse de son estime de soi. Au contraire, il pourrait être bénéfique au porteur du VHC de mettre le focus sur d’autres problèmes que sur celui de sa santé. Et à deux, on trouve bien souvent des solutions plus intéressantes. »
MAINTENIR L’ÉQUILIBRE DANS SA VIE
Pour éviter l’épuisement, un aidant naturel doit porter une attention particulière au maintien d’un bon équilibre dans sa vie. Voici quelques recommandations faites par la psychologue Sonya Jacques :
• Penser à soi et garder du temps pour soi
• Eviter la culpabilité excessive
• Encourager l’aidé à s’impliquer activement dans son traitement
• Continuer à pratiquer des activités qui nous plaisent
• Eviter l’isolement
• Déléguer
• Exprimer ses émotions
• Reconnaître ses limites
• Apprendre à dire non
Le présent document a été produit grâce à une contribution financière du Programme de prévention, soutien et recherche pour l’hépatite C, Santé Canada
pris sur : http://www.hepatitec-quebec.ca/bulletin/Hepa31fr.pdf