Apprivoiser le traitement
Bonjour mes ami(e)s' Nautes !!
Un p'tit mot pour vous dire que Laet n'est pas au top de sa forme,le moral n'est plus,je suis perdue,je ne me retrouve plus,dur à accepter.
Je fais un copier coller pour être un peu comprise par mes amies,qui pour eux le traitement est un inconnu,et pour nous une merde !!
Je sais que vous les hépatantes,savez ce que je subis,vous le subissez aussi,courage à nous toutes les filles !!
Lorsqu'on est atteint d'une hépatite virale chronique C évolutive, un jour ou l'autre, il faut traiter… Le traitement est long, réputé difficile à supporter physiquement et psychiquement. Voici le récit, le témoignage et les conseils d'une patiente coïnfectée VIH-VHC, qui a aménagé sa vie, son traitement, a été jusqu'au bout de ses douze mois de traitement et a vaincu le virus de l'hépatite C.
Le traitement de l'hépatite C fait peur, mais pas de panique, avec un peu de réflexion, d'aménagements, de négociation et d'organisation, tout s'apprivoise, car il s'agit bien de cela : entre la décision thérapeutique – rarement urgente, sauf exception – et la mise en route véritable du traitement, il faut faire un travail de préparation psychologique, environnemental et professionnel. Car la véritable clé pour les mois à venir est d'être prêt.
Mais que veut dire « être prêt » ? C'est adhérer pleinement au traitement qui va commencer, donc le comprendre, connaître ses molécules (interféron et ribavirine), leurs actions contre le virus et leurs effets sur l'organisme, savoir les décrypter et ainsi être l'acteur de son traitement et non le « patient » qui le subit.
Pour supporter ce traitement jusqu'à son terme, il est vital d'avoir des conditions favorables de vie : un lieu décent et stable où habiter, avec un frigo pour l'interféron, un minimum vital de ressources. Si ce n'est pas le cas au moment de la décision thérapeutique, le médecin doit le savoir, car si des solutions existent, il faut là aussi du temps pour les mettre en œuvre et les faire aboutir.
C'est aussi accepter de remettre à plus tard tout ce qui pourrait déstabiliser un environnement qui doit être sécurisant et confortable : déménagement, changement de travail, voyage aventureux… Si ce n'est pas possible, il vaut mieux négocier plutôt un report de traitement.
Bref, c'est aménager tout ce qui peut l'être, pour apprivoiser le traitement et favoriser sa réussite.
La consultation médicale a été trop courte ou incomplète ? Vous n'avez pas tout compris ? Vous êtes perdu ? Vous avez oublié de poser certaines questions ? On a dû vous asséner l'essentiel (alcool, drogues, libido, pas de grossesse, etc.), mais pas ce qui fait la vie : c'est mon anniversaire, je peux boire une coupe de champagne ? Le syndrome pseudo-grippal post-injection, c'est vraiment à chaque fois ? Ah bon, 40 % n'ont pas ce syndrome, c'est bon à savoir… Les associations sont là pour ça : téléphonez à SOS hépatites (1), ou à Arcat (2) où il est possible de prendre rendez-vous avec un médecin qui prendra tout le temps qu'il faudra : commandez ou téléchargez les brochures spécialisées (celles de SOS hépatites sont « hépatantes » et couvrent tous les sujets) ; participez à des groupes de parole, lieux d'échange et de dédramatisation.
Anticipez votre situation professionnelle. Si vous travaillez à plein-temps, un aménagement du temps de travail sera certainement nécessaire à un moment ou un autre, prévoyez-le. Renseignez-vous sur les possibilités d'arrêt-maladie (combien de temps), de mi-temps thérapeutique, qui doit être accepté par la Sécu et par l'employeur… Sollicitez, selon les situations, le délégué du personnel, le médecin du travail (tout salarié peut prendre directement et confidentiellement rendez-vous avec lui, sans passer par l'employeur) ou un assistant de service social spécialisé (associations, Sécu, médecine du travail). Ces démarches demandent de l'énergie et du temps, mieux vaut avoir les cartes en main avant le traitement.
Vous êtes parti pour six mois, un an, plus encore ? C'est long… Mais pour les coïnfectés VIH-VHC dont je fais partie, donc traités à vie, la seule notion de « durée » paraît quasi incongrue ! Il s'agit aussi de bien viser dans l'année. Quand commencer ? Mon médecin voulait juin, j'ai opté pour septembre. A chacun de voir et votre médecin ne s'offusquera pas de négociations argumentées : c'est pour lui le signe que vous vous appropriez le traitement, si bien sûr, vous ne multipliez pas ce qui pourrait ressembler à des dérobades. Si c'est le cas : vous n'êtes pas prêt, et mieux vaut reporter.
Prévenez tout le monde que vous serez peut-être odieux (se), triste… changé en tout cas. Dites aux conjoint, enfants, parents, proches, que jamais vous n'aurez autant besoin d'eux, mais que vous ne supporterez personne, et que ce sera réciproque… On en rit beaucoup avant et après, moins pendant… Rassurez-les en affirmant que cet état est complètement réversible à l'arrêt du traitement. Car l'humeur change, la fatigue et l'irritabilité s'installent, la déprime aussi parfois, l'interféron agissant fortement sur le système nerveux central. C'est un chapitre important à aborder avec votre médecin, là aussi, avant de commencer à traiter : suivi psy, prescription d'antidépresseur. Certains préconisent même d'initier systématiquement un traitement antidépresseur avant de commencer le traitement anti-VHC, pour laisser à la molécule le temps d'agir en amont.
L'interféron est en injection sous-cutanée... Facile ! Bien sûr que je la fais moi-même, ma piqûre !... Oui, mais parfois ce n'est pas possible, parce que c'est l'histoire de la personne qui l'interdit, tout simplement. Une bonne petite ordonnance pour « IDE (3) à domicile dimanche et jours fériés compris » peut éviter bien des déboires ! Je suis en forme ? Je fais ma piqûre... C'est moyen ? Je vais au cabinet de l'infirmière (ça m'oblige à sortir) et elle me la fait... Ça ne va vraiment pas ? Je téléphone et elle vient me la faire... Cela doit être organisé au début du traitement avec l'infirmière du quartier, à l'occasion par exemple de la première injection.
Il faut bien choisir son jour d'injection dans la semaine, car le lendemain est souvent difficile. Suivant son emploi du temps et ses priorités, le week-end est à privilégier ou non.
La voilà, elle est là, pesante, écrasante, perturbante, il faudrait même inventer un autre mot, car cette fatigue-là est une superlative ! Heureusement l'EPO est là aussi, et sa prescription « se décrispe », ça bouge enfin en ce début d'année ! L'EPO est un facteur de croissance hématopoïétique, qui booste la fabrication des globules rouges qui transportent l'oxygène dans le corps, et permet donc à toutes nos petites cellules de respirer un bon air pur et d'être très en forme. Or, l'autre médicament prescrit contre votre hépatite C, la ribavirine, se goinfre d'hémoglobine, d'où essoufflements, car moins d'oxygène pour vos cellules, épuisement et escaliers du métro métamorphosés en ascension de l'Everest… L'injection d'EPO, en maintenant l'hémoglobine à un taux suffisant, permet non seulement de corriger ces effets néfastes, mais aussi de continuer le traitement à une posologie efficace : baisser les doses de médicaments compromettrait son action, donc sa réussite. L'interféron, quant à lui, fait baisser les globules blancs ! C'est pour surveiller tous ces paramètres vitaux que les contrôles sanguins sont fréquents, surtout en début de traitement. Un autre facteur de croissance spécialisé dans la stimulation de la fabrication des globules blancs peut alors être prescrit, le Neupogen®. Et tout ça en injections sous-cutanées... Que de piqûres ! Faites un tableau pour vous y retrouver, ou bien les infirmières le feront pour vous, certaines ont des petits logiciels faits exprès, avec des couleurs différentes.
Vous ne dormez pas ou mal la nuit ? Dormez le jour ! A vous les siestes quand les autres travaillent, quand le sommeil vous appelle, répondez oui ! C'est une légende de croire qu'on ne dormira pas la nuit parce qu'on a fait une grosse sieste pendant la journée, les mécanismes sont différents. Récupérez quand c'est possible. Dorlotez ce corps malmené, et bougez aussi : marche, gym douce, étirements, yoga, nage tranquille, selon vos goûts et toujours en douceur.
Vous voilà installé(e) dans le traitement, avec ses aléas. C'est bon signe, car cela veut dire que le traitement fonctionne, que la charge virale a diminué, sinon vous auriez arrêté. Il s'agit désormais d'assurer dans la durée. Si vous ne travaillez provisoirement plus, vous pensiez peut-être occuper tout ce temps libéré à des choses intelligentes, écrire le roman de votre vie, classer toutes vos photos, dompter tous les logiciels de votre ordinateur, apprendre une autre langue ? Raté aussi, car vous risquez d'avoir le cerveau ramollo, de ne pouvoir vous concentrer et d'être très émotif(ve). Mystère des petits arrangements personnels, chacun sa recette, cherchez la vôtre en restant ouvert(e), vous la trouverez (on peut comme moi écrire des bêtises, voir l'encadré page 15). On peut bouger aussi ! Voyage lointain exclu pour moi (mais une amie l'a fait, partir en Australie un mois avec son Peg et son EPO, un certificat en anglais, un sac isotherme pour l'avion, et en prenant des chambres d'hôtel avec frigo).
Le légume que j'étais a eu envie (vital, l'envie) de se la jouer champêtre. Ça peut être une maison rustique dans un village perdu, loin de tout, sans commerces ni voiture ni télé, mais avec un frigo. Etre accompagné(e) – et bien si possible – car même s'il a un tempérament d'ermite, le légume a besoin qu'on veille sur lui, sans en avoir l'air. Voilà mon village. J'y ai débarqué avec mon armada de seringues préremplies dans de ravissantes trousses isothermes gracieusement fournies par les laboratoires, la voisine ayant branché le frigo la veille, ma pile d'ordonnances (infirmières, bilans sanguins et prélèvements, tout à domicile), mon dossier médical au cas où, ma mère (la seule à pouvoir me supporter) et quelques bagages… C'est tout à fait réalisable, mais cela se prépare… Autorisations de la Sécu, d'abord de quitter le département de résidence habituelle (le médecin inscrit « repos à la campagne » dans la zone de correspondance de la feuille d'arrêt-maladie, bien y noter l'adresse de la villégiature et garder une photocopie du document avant d'envoyer les trois feuillets), et d'avoir la délivrance de deux mois de traitement (le plus long de mes séjours). Il faut donc se déplacer au guichet de sa caisse pour obtenir le coup de tampon salvateur sur la prescription, en sachant qu'on ne peut l'exiger… Avoir aussi avec soi plusieurs exemplaires de l'attestation papier de la carte vitale, pour l'exécution des ordonnances. Pour les contrôles sanguins, l'infirmière viendra vous prélever à domicile et portera les tubes de sang au laboratoire avec lequel elle travaille. Inscrire sur l'ordonnance le n° de fax de votre médecin et demander au labo des champs, via l'infirmière, qu'on lui transmette ainsi les résultats que vous recevrez par courrier : si un échange téléphonique s'avère nécessaire, vous aurez tous deux les éléments sous les yeux. Il faut prendre contact avec les infirmières avant le départ (pages jaunes). Pour ma part, ce fut compétence et confidentialité absolue, et un relais sûr en cas de problème (trouver un médecin en urgence et qui se déplace).
A force de ne plus y penser ou d'y penser trop fort, vous arrivez au bout ! Les dernières semaines paraissent démesurées, elles s'étirent… Les questions bien sûr : a-t-il marché ce fichu traitement ? Dernière injection, dernière semaine de ribavirine, angoisse du verdict à trois mois et ensuite à six mois…
Ce qui importe, c'est que vous ayez suivi et terminé le traitement. Le résultat sera ce qu'il sera, vous avez fait votre possible ! Au programme : une petite convalescence… Et oui, les médecins n'en parlent pas trop, mais il vous faudra un certain temps pour récupérer vraiment, variable selon les individus.
Si les effets de la ribavirine s'estompent rapidement, pour l'interféron il en va autrement, plusieurs mois sont nécessaires généralement. Attention, ceci ne veut pas dire que vous allez rester un légume encore longtemps, mais n'interrompez pas brutalement votre traitement antidépresseur par exemple, ni votre mi-temps thérapeutique ou votre arrêt-maladie, et ne vous alarmez pas si vous restez encore fatigué(e) et émotif(ve). Redémarrez doucement, avec l'aide de votre médecin.
Chacun vit différemment cette parenthèse de traitement : certains (peu !) en sont à peine affectés, surtout avec la prescription d'EPO, d'autres sont anéantis par la puissance des molécules, ce qui fut mon cas. Mais les résultats sont bons et j'ai encore peine à le croire, deux ans après ! Et s'il en avait été autrement ? Un autre traitement bien sûr, mais plus tard, le temps de se retaper !
Le roi Globule Blanc a vu soudain sa fidèle armée de Neutrophiles, tous de valeureux fantassins, réduite en quelques jours à des chiffres alarmants. Le général Pegasys, un Interféron de la tribu la plus farouche, les Alphadeuzas, en avait pris le commandement début septembre. Ce général énergique est connu pour sa forte poigne, et ses méthodes, dont on ne peut nier l'efficacité, occasionnent parfois des dommages collatéraux importants, nuisibles à la mission en cours. En attendant le résultat de l'audit demandé par le Roi, Pegasys a été prié de relâcher un peu sa pression (de 180 µg à 135 µg par semaine), le temps de permettre aux Neutros survivants de se rétablir. Parallèlement, on a su que contact avait été pris avec un certain Neupogen, chevalier de l'Ordre très fermé des Facteurs de croissance hématopoïétiques, spécialisé dans la formation et la maturation accélérée des jeunes Neutros. Neupogen travaille aussi en injection sous-cutanée, comme Pegasys.
La nouvelle s'est vite propagée : la princesse Hémoglobine avait fait un nouveau malaise dans la journée et les médecins dépêchés à son chevet ont vite conclu à une baisse préoccupante de son taux, à 9,6 g... La reine Globule Rouge a immédiatement convoqué Ribavirine, la gouvernante de la jeune princesse, qui a déclaré qu'une nouvelle diminution de la dose n'était en aucun cas envisageable car remettant en cause l'efficacité du programme en cours, et qu'elle se voyait alors contrainte d'abandonner, à regret, sa mission. Antivirale à large spectre et d'un âge certain, Ribavirine avait accepté avec réticence la semaine passée de baisser déjà sa dose quotidienne de 1 g à 800 mg. Grand désarroi à Globuland. Ribavirine a alors déclaré devant la Cour qu'à sa connaissance, une seule personne serait capable de rétablir la princesse, et qu'elle garantissait son professionnalisme, pour avoir travaillé de nombreuses fois avec elle au cours de sa longue carrière : la magicienne EPO... des murmures désapprobateurs ont accueilli cette suggestion, vu la sulfureuse réputation de la magicienne*...
EPO appartient, comme le chevalier Neupogen, à l'Ordre des Facteurs de croissance hématopoïétiques, et est spécialisée dans l'érythropoïèse, mécanisme qui fabrique les globules rouges (alors que Neupogen, lui, s'occupe des globules blancs). Contactée en urgence, EPO est attendue d'un jour à l'autre à Globuland où elle arrivera accompagnée comme toujours de son fidèle assistant Tardyferon, expert en fer.
Quant au conflit toujours latent à Globuland depuis plus de vingt ans déjà – c'est-à-dire l'infiltration des forces vives de la Nation par d'innombrables éléments terroristes, les VIH – il fait tellement partie du paysage et même de la culture du pays, que personne n'en parle plus beaucoup, vu l'actualité. Ce serait une grave erreur de le négliger cependant, et les fidèles généraux Viread, Ziagen, Kaletra et Invirase ont fait savoir au Roi qu'ils maîtrisaient toujours la situation aux frontières, mais que personne ne pouvait se prononcer sur la véritable capacité des réseaux dormants à se réveiller, et quand. Ils ont été reconduits par le Roi dans leur mission anti-VIH.
Marie-Claude Picard
* La magicienne EPO, une personnalité très controversée : de son vrai nom Epoetin beta, cette scientifique de renommée mondiale est le leader incontesté de sa spécialité. Mais depuis quelques années, ses relations avec le milieu interlope de l'Internationale Cycliste ont défrayé la chronique. Sollicitée pour des services qui n'ont vraiment rien à voir avec la santé publique, EPO a toujours nié avoir retiré un bénéfice personnel de la fourniture avérée de ses produits à des fins dopantes, et affirme avoir été manipulée, selon la formule désormais célèbre, à « l'insu de son plein gré ». Véritable Dr Jekill et Mrs Hyde, EPO représente LA référence inégalée à ce jour dans la stimulation de l'érythropoïèse. Et c'est bien sûr uniquement à ce titre très officiel qu'elle va prendre ses fonctions à Globuland auprès d'Hémoglobine.
Mille bisous partent vers vous............
